Dentro de mi maleta

 Domingo 27 de marzo de 2011.

 10.30h. Suena el teléfono. Es mi madre.

 -         “¿Sí?

-         “Hola hija. Sólo quería que supieras que me voy en ambulancia al hospital.

-          “¿Cómo¿ ¿Pero qué te pasa?

-         “Que no siento las piernas. No puedo andar.

-         “Mamá, espérame. Voy a buscarte.”

Así empezó esta pesadilla. Me vestí en un santiamén, dejé a mi marido con las niñas y me planté en casa de mis padres. Allí, me encontré con mi madre sentada en la cama, intentando buscar el teléfono de una ambulancia, mientras le pedía a mi padre que le preparara una bolsa con camisón, zapatillas y libro por si la estancia en el hospital se alargaba.

Desgraciadamente tengo amplia experiencia en temas de ambulancias y, por lo general, suelen tardar en venir por lo que decidí llevar a mi madre en coche. El trayecto desde su cuarto a la puerta fue complicado. Mi madre se agarró al cuello de mi padre y, pasito a pasito, fuimos avanzando hasta el ascensor y después, hasta el coche.

En apenas diez minutos llegamos a urgencias del Hospital Madrid Norte Sanchinarro. Allí, tras dar los datos de mi madre, pedí que la sacaran del coche en silla de ruedas. Yo me fui a aparcar el coche y cuando volví, mi madre ya estaba en cama, en observación.

Empezaron a hacerle pruebas. Un electrocardiograma, un análisis de sangre y una radiografía de cervicales. Rápidamente llegaron mis hermanos, y poco después nos comunicaron que mi madre se quedaría ingresada en planta. Los nervios a flor de piel. Llamadas, y mensajes comunicando lo ocurrido y mucha tensa expectación. Todo iba muy rápido y según iban descartando anomalías, mi madre notaba las extremidades cada vez más acorchadas y los médicos empezaban a hablar de “mielina”. Esa palabra tan desconocida hasta entonces, y tan cotidiana en mi vocabulario a partir de ese día.

Tras una hora de trámites, la subieron en cama a la habitación 102. Estaba asustada. Odia los médicos y ha huido de ellos durante años, a pesar de haber sufrido un infarto de corazón en el año 93. Allí, rodeada de su familia (a falta de su hija mayor destinada en el extranjero, empezó a quejarse. Le dolían todos los músculos. Los de las piernas, los brazos, la espalda, etc. El dolor iba en aumento según pasaban los minutos.

Nosotros, rápidamente nos organizamos. Mi padre decidió que aquella noche se quedaba él con ella por lo que le llevé a casa a por sus cosas. Mi madre nos pidió que le lleváramos su rosario, sus cojines y mucho chocolate, y así lo hicimos. Le encanta el chocolate, no puede vivir sin él. De hecho, una de las cosas que me preocupó es que no probó ni una sola onza en toda la tarde. Cayó la noche y con ella, aumentaban los dolores por lo que empezaron a darle calmantes. Nos despedimos de ella hasta el día siguiente y, de paso, llamamos a nuestra hermana mayor. Mis padres tenían pensando viajar el jueves 31 a visitarla y teníamos que advertirle de que igual cambiaban los planes.

Lunes 28 de marzo de 2011.

Teléfono.

-         “Papa, ¿qué tal habéis pasado la noche?

-         Fatal hija. Tu madre no ha dormido ni cinco minutos y tiene unos dolores tremendos.”

Tras este mensaje tan alentador, duré en la oficina media hora escasa. Mi jefe entendió que me ausentara y yo necesitaba estar al lado de mi madre. En el hospital recibimos la visita de nuestra prima Isa. La hija mayor de la hermana de mi madre.

-         “He estado hablando con una amiga mía y me ha dicho que tu madre tiene los síntomas de un Guillain-Barré.

-         ¡Madre mía, ¿y qué es eso?

-         Un síndrome que coges con una infección (gripe o gastroenteritis) y que te paraliza el cuerpo.

-         ¿Pero eso tiene cura?

-         Sí, mi amiga lo ha tenido y ahora está fenomenal.”

Rápidamente hicimos lo que nunca hay que hacer. Meterse en Internet a buscar qué era eso de Guillain-Barré (SGB). Parecía como si el autor del texto de la Wikipedia hubiera estado con mi madre antes de escribir el artículo.

“La inflamación de la mielina en el sistema nervioso periférico lleva rápidamente a la parálisis flácida, con o sin compromiso del sensorio o del sistema autonómico. La distribución es comúnmente ascendente, afectando primero a los miembros inferiores. Los pacientes sienten debilidad en las piernas (piernas de hule) con o sin disestesias (adormecimiento/hormigueo). La enfermedad progresa a brazos o a los músculos de la cara en horas o días.”

Tras esta primera consulta en Internet, mi madre empezaba ya a no tener movilidad en los brazos. Los nervios iban en aumento a la par que la desesperación. Mi madre cada vez estaba peor y nadie nos daba una respuesta clara de lo que estaba ocurriendo hasta que por fin apareció una neuróloga.

-         “Oiga nos han hablado de SGB, puede ser eso?

-         Hemos empezado por descartar otras patologías y ahora le vamos a hacer una punción lumbar para descartar el SGB.”

Dicho y hecho. Le hicieron la punción lumbar a mediodía y, tras esa prueba, mi madre cayó en picado. Los dolores eran brutales, cambiaba de postura cada treinta segundos para intentar encontrar algo de paz, pero ni por esas. Le atiborraban a antinflamatorios, a calmantes y nada le tranquilizaba y, lo peor de todo es que los resultados de dicha prueba tardaban 24 horas.

Segunda noche en el hospital. Se quedó mi hermano mayor. Los demás, nos fuimos a casa con caras, cada vez más angustiadas.

Martes 29 de marzo de 2011.

Teléfono.

-         “Hola, ¿qué tal habéis pasado la noche?

-         Fatal. No hemos pegado ojo. La he tenido que cambiar de postura cada medio minuto durante toda la noche. Ahora descansa algo.”

No había forma de respirar. No había forma de conseguir una buena noticia, por insignificante que fuera. Seguíamos esperando el resultado de las pruebas aunque cada vez estábamos más convencidos de que se trataba del SGB. Mi madre cada vez se movía menos y, cada vez necesitaba más calmantes hasta el punto de entrar ya en la categoría de los mórficos.

A media mañana le hicieron otra prueba: un electromiograma. Me quedé yo sola en la habitación con ella y con la doctora. Le iban poniendo cables por las extremidades. Estos cables le daban corriente y medían la actividad de los nervios o músculos. Antes de finalizar la prueba, y antes de que tuviéramos los resultados de la punción lumbar, me confirmaron en ese mismo instante que mi madre tenía un SGB. Nos había tocado la lotería entre 100.000 personas.

Al final de la mañana pasó la doctora. Mi madre levantaba las piernas sin dificultad pero con mucho dolor. Intentó ponerse de pié, pero al no sentir los pies en el suelo, se desplomó. Una vez tumbada de nuevo, la doctora sentenció:

-         “A pesar de que la punción lumbar es negativa, usted tiene un SGB. Así es que vamos a empezar con el tratamiento. Si no lo hemos hecho hasta ahora es porque es muy agresivo y queríamos estar seguros de que lo iba a necesitar.”

-         ¿Qué significa muy agresivo? preguntó mi madre.

-         Pues que puede tener un shock anafiláctico por lo que tendría que trasladarla a la UCI.”

Ya está. Nuestra pesadilla se había hecho realidad y entramos en barrena. Los nervios ya no estaban ni en la piel, se habían salido. Yo personalmente me derrumbé. No veía más allá de mi madre postrada en la cama con unos dolores irreversibles. Se venía abajo nuestro pilar, nuestra energía, nuestra guía. El futuro se tiñó de negro. Mi padre recorría kilómetros y kilómetros de pasillo de hospital mientras que mi hermana los recorría en avión desde su destino hasta Madrid.

A las 19h empezaron con el tratamiento de inmonoglubinas. Gracias a Dios, aquello no le produjo ningún tipo de alergia por lo que cometimos el grave error de pensar que en unos días estaría mucho mejor.

La tercera noche de hospital me tocó a mí. No tengo palabras para describir todo lo que se me pasó por la cabeza durante esas largas, interminables y oscuras horas. No podía olvidar el día que di a luz a mi segunda hija. Yo postrada en la cama tras una cesárea y mi madre acompañándome en la cama de al lado y ayudándome en todo. Ahora, la situación estaba invertida. Tenía que darlo todo por ella. Tenía que sacar fuerzas de donde fuera.

Miércoles 30 de marzo de 2011.

No dio tiempo a que me llamaran por teléfono. Mi hermano se plantó en el hospital a las 8.00h para que yo me pudiera marchar a trabajar. Duro día para una persona que no ha pegado ni ojo y que sólo piensa en la enfermedad de la que le ha dado la vida. Una enfermedad muy desconocida. De la que no sabes cómo ni cuándo se sale. De lo mucho que lees en Internet, deduces que las tres primeras semanas son aterradoras y que existe recuperación pero que es desesperadamente lenta.

A estas alturas ya casi todo el mundo sabe la triste noticia por lo que, al cansancio a la desesperación, se suman el estrés que te provocan los centenares de llamadas, mensajes, mails y preguntas que recibes a lo largo del día. Quieres agradecer las muestras de cariño por lo que explicas una y otra vez la terrible situación. De esta forma, revives una y otra vez la pesadilla y no consigues levantar cabeza por lo que decidimos mandar un correo generalizado pidiendo que, por favor, no nos llamaran más y cambiamos la forma de comunicación: un parte digital diario.

Con el justificante de ingreso en el hospital, conseguimos cambiar el billete de avión de mis padres. Tienen hasta el 7 de enero del 2012 para utilizarlo. En un principio, aquella fecha nos pareció más que suficiente. Teníamos diez meses por delante y estábamos convencidos de que tendríamos tiempo de sobra. Qué ilusos.

Mamá empezaba a ponerse cada vez más ronca. Nadie le prestó atención a ese detalle. Sobre todo porque lo que nos preocupaba realmente era la tensión. La inmonoglubina había hecho que llegara a tener, a pesar de las pastillas que le dieron para controlarla,  22 – 11 de tensión por lo que se lo suspendieron. Aquello fue un jarro de agua helada. Mi madre cada vez estaba más paralizada y nos quitaban lo único a lo que podíamos agarrarnos. Nadie estaba conforme con esa decisión. Pero según los médicos, era más importante controlar la tensión que parar el SGB. De pronto mi madre empezó a perder la cabeza. Empezó con confusión y terminó con alucinaciones. Aquello no nos parecía normal. No habíamos leído nada de ello en Internet asociado al SGB por lo que se lo comentamos a los médicos. Resultado: Las miles de pastillas que le dieron para la tensión le provocaron una brutal bajada de sodio y ese fue el origen del problema.

Jueves 25 de agosto de 2011.

Han pasado varios meses desde que empecé a escribir este post. Todo lo ocurrido desde que empezó esa pesadilla ha sido tan perturbador que me ha resultado imposible seguir adelante tanto con este texto como con mi blog.

Leo ahora el último párrafo y, en efecto, mi madre perdió la cabeza, la respiración y prácticamente toda la movilidad. Estuvo en coma inducido unos días, le hicieron una traqueotomía y cuando despertó, sólo levantaba ligeramente un dedo y guiñaba un ojo para comunicarse con la ayuda de un abecedario impreso. Así permaneció en la UCI un mes y medio.

El 2 de mayo, siguiendo los consejos de los médicos, la trasladamos en UVI móvil al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Aquello nos supuso un importante esfuerzo tanto mental como físico. Mental porque nadie está acostumbrado a ver lo que se ve en ese hospital. Sillas de ruedas, camillas, tetrapléjicos, paralíticos, muletas. A nadie le es indiferente escuchar todos los dramas que te cuentan los familiares que te rodean. Esfuerzo físico puesto que, aunque esté cerca de Madrid, no deja de ser más complicado organizar visitas, desplazamientos, cuadrar agendas, etc.

Fue una decisión muy dura. Extremadamente dura. Pero en seguida nos dimos cuenta de que había sido la acertada. En Toledo conocen la enfermedad, tienen de hecho varios pacientes que la padecen y están focalizados en su rehabilitación. Al mes de estar allí, mi madre ya no era un vegetal. Empezó moviendo una mano, la otra mano, los codos, el tronco. Fue fortaleciendo su capacidad respiratoria hasta que se libró definitivamente de la cánula de la tráquea.

No recuerdo bien cómo ha ido evolucionando día a día, lo que sí sé es que mi madre ha trabajado y está trabajando de una forma excepcional. Hace ocho horas de rehabilitación diarias: piscina, gimnasio, fisioterapia, locomat, electroestimulación, terapia, etc. Todo ello le supone un gran esfuerzo pero es plenamente consciente de que representa el pasaporte a Madrid, a casa, a la normalidad.

Ahora permanece sentada, se pasa de la silla a la cama y viceversa prácticamente sola, se peina, se pone crema, lee, pasa páginas, escribe, cambia de canal, pincha la comida, habla y, sobre todo, sonríe mucho.

Sólo nos queda la parte inferior del cuerpo. De rodillas para abajo. Hay que hacer lo que sea para recuperar esas piernas.

8 de febrero de 2012.

19.25h Holiday Gym. Subida a la cinta. Suena el móvil. Se interrumpe la música. Es mi padre.

- Mariana, ¿qué tal?

- Bien ¿y tú?

- Bien. Llamo para decirte que le han dado el alta a Mamá.

Ya os podéis imaginar mi reacción. ¿Cuánto tiempo llevo deseando esa llamada? ¿Cuántos momentos de angustia hemos tenido que pasar antes de recibir esta buena noticia?

Mi madre saldrá, si Dios quiere, el próximo 2 de marzo del Hospital de Parapléjicos de Toledo tras 340 días de ingreso hospitalario. Se dice pronto…

No está recuperada al cien por cien pero ya estamos en fase de muletas y estoy convencida de que el estar en casa definitivamente, es el último empujón que le falta para recuperar la normalidad.

No cabe duda de que nos podríamos haber ahorrado esta mala experiencia. Sin embargo, de todo se aprende. Este año me ha servido para reforzar al máximo la teoría de que la salud es lo más importante, que la vida hay que vivirla día a día porque nunca sabes lo que puede ocurrirte mañana y, por último, que mi madre es el roble más roble del mundo.

Por fin podemos decir: Hemos sobrevivido a un Guillain Barré.

Fin de esta historia.

Fin de este post que he tardado 317 días en escribir.

Fin de esta pesadilla.